지난 4일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 ‘로하드 신드롬(ROHHAD)’이라는 희귀병을 앓고 있는 소년 제이크 벨라(Jake Vella, 8)의 이야기를 보도했다.
아직 투정 부릴 나이이지만 벨라는 철저하게 체중 관리를 하며 매일 식이요법과 규칙적인 운동을 하고 있다. 벨라가 ‘살과의 전쟁’을 그만둘 수 없는 특별한 이유가 있기 때문이다.
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| [사진제공=Dailymail] |
2년 전, 벨라는 로하드 신드롬이라는 호르몬 질환을 진단받았다. 이 질병은 내분비 시스템을 조절하는 신경계에 이상이 생겨 급격하게 체중이 증가하고 체온 조절에 장애를 일으키는 병이다.
로하드 신드롬을 앓는 환자의 평균 수명은 5~9세이다. 또 이 병은 종양, 면역력 저하 등 여러 합병증으로 결합될 가능성이 높아 상당히 위험한 병으로 알려져 있다.
하지만 벨라와 그의 부모는 포기하지 않고 병을 이겨내려 노력하고 있다.
벨라는 일주일에 세 번씩 청소년 철인 3종 경기 훈련장에서 수영, 사이클, 달리기 등 고된 훈련을 받는다. 최근에는 청년 코스를 완주해 많은 박수를 받기도 했다.
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| [사진제공=Dailymail] |
최선을 다해 훈련에 임하는 벨라의 표정에서는 비장함이 보인다. 오늘 하루도 치열하게 살아가 보겠다는 굳은 마음가짐인 듯하다. 그러면서도 벨라는 8살 꼬마 아이의 귀여움과 미소를 잃지 않는다. 이런 벨라의 모습은 많은 이들에게 감동을 주고 있다.
엄마 마루스카(Maruska)는 “벨라는 겉으로는 평범한 삶을 사는 것처럼 보이지만 매일 병과 치열하게 싸우고 있다”며 “힘든 생활이지만 밝은 미소를 잃지 않고 투정 한 번 부리지 않는 벨라에게 참 고맙다”고 전했다.
이 사연을 접한 네티즌은 “꼭 해내고 말겠다는 표정 봐. 귀엽다”, “살기 위해 운동하네ㅜㅜ”, “죽도록 운동하다니 아이가 행복했음 좋겠다”, “8살 꼬마의 눈이 너무 비장하다”등 벨라를 향해 응원과 격려를 보내고 있다.
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