백색증은 멜라닌 세포에서 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전질환이다. 피부와 눈, 털 등에서 백색 증이 나타나는 희귀질병이다. 상염색체 우·열성 또는 X염색체와 관련된 다양한 유전 양상으로 나타난다. 멜라닌은 멜라노솜 내에 있는 티로신으로부터 멜라닌 세포에 의해서 합성된 색소로 티로신의 부족으로 멜라닌 색소가 우리 몸에서 생산되지 못해 생기기도 한다.
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| 12일 저녁 방송된 KBS2 ‘안녕하세요’에 백색증을 앓고 있는 4살 서현의 사연이 알려져 시청자들의 눈시울을 적셨다. 사진 방송화면 캡처. |
증상으로는 멜라닌 색소 형성 과정의 장애인 전신성 백색증, 눈에만 나타나는 안성 백색증, 모발과 피부에 부분적인 색소 결손을 보이는 부분성 백색증이 있다. 또한 광선각화증, 광선 입술염, 피부암 등이 발생하기도 쉽다. 눈에만 나타나는 안성 백색증의 경우 망막의 동공이 붉게 보여 눈부심과 안구진탕 등의 시력 장애도 나타날 수 있다.
유전성 백색증에 대한 치료법은 아직 없는 것으로 밝혀진 가운데 태양광선을 피해 선글라스와 긴소매 옷 등으로 최대한 피부노출을 차단해야 한다.
한편 전날 KBS2 ‘안녕하세요’에는 백색증을 앓고 있는 4살 된 딸을 둔 서현 양의 어머니가 제보자로 등장했다.
서현 양의 어머니 안은정 씨는 “아이가 주변의 시선을 느낀다. 최근엔 ‘엄마, 사람들이 왜 자꾸 쳐다봐?’ ‘내 머리 왜 이래? 내 피부 왜 이래?’라고 말하더라. 딸을 보며 쑥덕거리는 사람들도 많고, 전염병 걸린 아이 취급을 하기도 한다”고 고백하며 눈물을 쏟았다.
판정단은 물론 시청자들도 눈시울을 붉히면서 ‘틀림이 아닌 다름’을 열렬히 응원했다.
방송직후 시청자 게시판에는 “서현아 넌 특별하고 소중한 선물이란다”, “겨울왕국 안나공주 같아요”, “사람들이 서로 좀 더 둥근 시선으로 바라봤으면 좋겠어요” 등의 응원글이 쏟아졌다.
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